福建省预防医学会儿童罕见病专业委员会于2022年5月21日在福州成立。儿童罕见病专业委员会第一届委员会共有60名委员，来自省属医疗机构单位、设区市医疗机构单位等多家单位。主任委员为刘光华主任医师，副主任委员为胡肖伟主任医师、刘晖主任医师、王世彪主任医师、陈瑞敏主任医师、杨运刚主任医师、张家祥主任医师、陈少华主任医师，另有19名常务委员，周清、官丽梅两位主治医师为秘书。

罕见病，又称孤儿病，是一组发病率和患病率极低的疾病，致残致死率高。目前全球约7000多种罕见病，70%在儿童发病，儿科是罕见病的主战场，儿童罕见病的社会关注度越来越高。福建省预防医学会儿童罕见病专业委员会的正式成立，充分利用专业优势：一是提升儿科医生对罕见病的认识、关注和思考，做到早诊断、早识别、早治疗。二是助力搭建一个罕见病的交流与学习平台，建立罕见病诊疗协作网，加强区域协作和远程支持，形成多方合力，共同推进罕见病防治与保障事业的发展。三是坚持多学科联动，整合医疗资源，推进罕见病多学科团队建设，不断完善罕见病诊疗管理方案，共同推进罕见病规范诊治的发展。四是组织开展儿童罕见病相关项目研究，加强对罕见病的基础研究与临床转化，助力罕见病防控工作，为罕见病的防治提供新思路。

福建省预防医学会儿童罕见病专业委员会将在我国“健康中国”发展思路的指引下，继续助力推动我省儿童罕见病学科的进步，提升全省儿科医生罕见病发现及诊断的能力，服务福建省内每个罕见病儿童，为战胜儿童罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗！